守望流星

通过 | 3月 30, 2021

晓晓是我见过最乖巧的小女孩。

第一次,见到晓晓的时候,三岁多,妈妈抱着,估计妈妈已经知道了孩子眼睛的问题了,眼睛有些发红,显然是刚哭过,晓晓还时不时的帮妈妈擦几下眼泪。

因为是新病友,很多检查,老病友都会带着去做,我还记得第一次抽静脉血的时候,晓晓大声的哭喊,整个检查大厅都能听见,妈妈也只能尽量去安慰她,因为孩子从来没有打过针,有点恐惧。

晓晓的前两次治疗很顺利,肿瘤减容钙化效果都不错,马上就能看到曙光了,她的父母也非常高兴,尽管自己的孩子很不幸,毕竟经过治疗还是能捡条命回来。

天有不测风云,老天爷真是不公平,

在第三次治疗前全麻检查眼底时,发现了新问题。

玻璃体内大量弥漫性种植,无法看清眼底,

肿瘤累及到前房,

增强核磁显示视神经球后段有点状强化。

医生建议,眼球摘除

晓晓的父母,和所有父母一样,都想为自己的孩子保留一切,不想失去孩子的眼睛,在痛苦挣扎后,还是选择继续保守治疗,没有选择眼摘,这样就又过了一个月。

在第四次治疗前全麻检查眼底时,医生已经很郑重地通知晓晓的父母,必须立刻眼球摘除,视盘已经形成明显累及侵犯迹象

晓晓,眼球摘除了

几天后,

病理结果显示,

肿瘤,脉络膜大面积侵犯,范围大于3mm,

肿瘤,已穿透筛板,

视神经断端没有肿瘤细胞发现。

病理高危,

至少六次高危方案大剂量全身化疗。

等我再见到晓晓的时候,原来乖巧的小女孩,已经变成了一个小光头,每次检查的时候,非常配合也不哭闹,乖巧的依附在妈妈怀里听着妈妈讲故事,有时自己坐在床上,玩着小玩具,当医生护士经过时,甜甜的小嘴,喊着“叔叔好,阿姨好”。

妈妈,也不再当着晓晓的面前流泪了,知道孩子明白了一些问题,但是每次化疗上药,那种恶心、呕吐、难受,让一个快五岁的孩子,到了崩溃的边缘,实在是无法忍受的痛苦,只要有精神的时候,就会说“妈妈,我要回家”。

 “我们很快就可以回家了”,妈妈说着,但心理知道,是不可能回家的,晓晓的肿瘤发展很快,目前也没有太好的办法控制,何时结束治疗,根本就不知道,问主治医生,也没有明确的答复,“先上疗吧,检查后再看情况”。

又是几个月过去了,晓晓还在治疗中,小脸显得有些黄,身体瘦小,一年多的折磨,已经没有第一次见到那种乖巧小女孩的灵气,无精打采的蜷缩在病床上,由于化疗导致骨髓抑制严重,免疫力低下,进了两次ICU抢救。

检查,上疗,输血都在痛苦的摧残着晓晓的身体和精神。

每一个孩子,

都是天上一颗闪亮的星,

让更多远方的爱,

为晓晓祈福吧!

唯有爱,

可守望流星。

专业指导

韩明磊 上海交通大学大学医学院附属第九人民医院眼科